¿Qué es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística o Mucoviscidosis es la enfermedad genética e incurable más frecuente en la raza blanca. Uno de cada 2500 nacidos está afectado de Fibrosis Quística y una de cada 20 personas es portadora del gen defectuoso de la FQ y la puede trasmitir a sus hijos/as. Cuando en una pareja los dos son portadores de este gen, existe un 25% de probabilidad de que cada hijo/a sea enfermo de Fibrosis Quística.
Se caracteriza por padecimientos pulmonares (merma de la capacidad pulmonar, infecciones crónicas, hemotórax, hemoptisis), insuficiencia pancreática y problemas digestivos, diabetes, pérdida excesiva de sal en el sudor…
La consecuencia final de todas estas patologías lleva a la necesidad de ser transplantados a un porcentaje bastante elevado de afectados/as aún a edades tempranas.
La aparición de Fibrosis Quística en un niño/a implica un desajuste emocional en la familia y todos los miembros de la misma tienen que adaptarse a la nueva situación.
Como en la mayoría de las enfermedades crónicas y graves, suele dar lugar a problemas sociales, emocionales y psicológicos de diferente grado de gravedad, tanto en los pacientes como en sus familias y en su entorno social.
A pesar de ser la enfermedad hereditaria más común, aún no es conocida lo suficiente y no sólo por la población en general sino incluso en sectores sanitarios y sociales no especializados.